小小雯說...
♥ 謝謝每位來我部落格的朋友,因為你們的支持,讓我每天都能心裡滿溢幸福與滿足。


po上最近回覆側腦室情況的留言內容,
希望我的回覆,能給有相同情況的媽媽爸爸們一點力量...

留言內容:

# hi~~我是今年三月才生bb的媽媽,我的寶貝也是有第三腦室擴大的情形~醫生也是跟我說要觀察 但腦室擴大就是會行為都較遲緩~~其實說不擔心是騙人的,每次去看醫生,醫生也只是說再觀察~~只要不變成水腦就好~~但是怎樣才能不變成水腦 怎樣才能讓腦室不再擴大~醫生什麼都沒說,目前我正想轉診至台大(目前是在馬偕看診)~~~

那你的寶貝呢,目前情況都好嗎~~希望每個媽媽的寶貝都能健健康康平平安安的

 

回覆內容:

你好,不好意思這麼久才回覆你
因這陣子小寶貝住院回家沒多久
作息全部重來,有點兒忙亂,
所以一直沒有上來部落格看看

看完你的留言,我只能說跟我當時的狀況幾乎一樣,
不管是懷孕階段或小寶貝出生後,
醫生都是一直要我們觀察就好
這樣怎麼可能會放下心
不過,陪著小寶貝到現在,我跟老公都了解到
父母能做的,真的有限,
除了定時回診做發展評估外,
也無法做什麼來改變腦室是否擴大或變水腦等
那些都只能看小寶寶自行的發育情況而定
腦室擴大造成行為遲緩
我想除非是醫生告知腦室確定有擴大且超過正常標準(1.5以上)的傾向
或者寶寶的頭部有明顯的凸出(這要媽媽隨時觀察寶寶的頭部情況)
這種情況下就需要專業醫師的協助來做復健治療
如果醫生告知再觀察
那大部份都是視寶寶適齡的體能發展來做評估
無法事先知道是否有遲緩
(如:在該要會翻身時要會翻身,
該要會爬時要會爬,該要會走時要會走
在足齡時要會說幾個單字以上...以下類推)
這些都要等寶寶的年紀到了才有辦法做評估
而定時施打預防針時,醫生也都會就這個項目作健診
再加上定時的小兒神經科回診,
我想在判定上應該不會有太大的問題

以小寶貝的情況來說
確為左側腦室偏大,
所可能造成的影響有:
慣用左手,左腦管右半身,左腦偏大,會影響右身的發展情況
體能可能較別人差一點
(如:跑的比別人慢幾秒)
體能發展上可能較別人來的慢及辛苦
每個動作的學成,都需要父母長時間陪伴遊玩,再從中學習
(醫生稱這為幫小寶寶"復健",幫他學會翻身、爬行...等)
這部份你可以看看小寶貝的紀錄,有提到我們的心路歷程
還有一些影響記不清也想不起來

截至目前為止,小寶貝確實發展有較一般小孩慢一點
不過老一輩的說法是男生本來就比較慢
而小寶貝也確實都差不多在老一輩人預期會走會說的月齡時,
開始有驚人的表現,
現在一歲半的小寶貝,
每天在家裡走來走去四處遊玩,
而且也開始會一直跟著大人說尾字學說話,
懂事的程度也超乎我們的預期,
這也是為什麼我跟老公會毅然決然的決定,
不給小寶貝麻醉做核磁共振的原因,
因為雖然慢了幾個月,
但小寶貝正努力的學習且迎頭趕上較快進度的寶寶
這令人雀悅的表現及成長
讓我們覺得不需要無謂的讓小寶貝體驗被人麻醉昏睡
且要在一堆陌生人的環境下躺下的恐懼,
所以我們將小寶貝的預約取消
選擇靜觀他自己的發展
真到2~3歲真有不正常的地方再回診評估看要如何處理

這是目前我們的作法及小寶貝現階段的狀況
不知道現在回覆及回覆的內容能否帶給你些許的心靈支持
要跟你說,加油哦!!
只要你們用滿滿的愛來陪伴小孩成長
即使之後有什麼樣的發展,
相信你跟老公都能有足夠的智慧及勇氣去化解,
加油!!

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永遠の幸せ

kelly 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(6) 人氣()


留言列表 (6)

發表留言
  • tracy9150
  • 親愛的媽咪,因為產檢時(21週)也發現小寶貝有側腦室擴張(1cm)的問題,意外發現你的部落格,看完你的網誌及回應,雖然對於小寶貝還是有擔心,但是增強不少我面對小寶貝可能有缺憾的勇氣,我想父母親的愛可以克服一切,目前還處於懷孕階段,最擔心的就是他會持續擴張,我希望下次產檢可以有好消息,很高興看到你的寶貝有健康成長,他真的很可愛!
  • 離生產還有好長一段時間
    所以媽咪你能調適好自己的心情
    放鬆且愉悅,這對小寶寶來說是再好不過的
    媽咪如果整日憂煩,小寶寶也會跟著受到影響
    而變得不快樂
    人家不是說胎教的力量很偉大嗎
    所以與其整天擔心,
    不如每天想著小寶寶健康長大的未來,
    這樣向上向前的力量,
    或許也會讓小寶寶受到感染,而努力茁壯成長,
    每天記得跟肚子裡的寶貝說說話
    要他乖乖,平安健康的長大
    相信他會感受到你們的愛的^^

    現在想起來,
    真的好慶幸小寶貝有出生
    每天看著他再多次也不厭煩
    雖然常有為了糾正他壞習慣,而氣到不行的時候
    但那一些生氣的情緒,
    只要小寶貝對著我笑一下,
    或輕輕地喚聲"馬麻~~"
    什麼都變的無足輕重了,
    雖然該教的還是要繼續堅持下去就是了...呵呵
    媽咪你要加油哦~

    kelly 於 2011/08/11 22:34 回覆

  • 瑜瑜媽
  • 看了你的文章才知道原來醫生有那麼多都沒告知我,也因為我太雞婆,誤打誤撞去追蹤發展遲緩才進行妹妹的復建,(因為妹妹到6個月還不會翻身)原來這些都是有關連的(一直以為是因為早產),前些日子回去醫生還反問我怎麼沒回去追蹤,我都快無言了,你們都說還好也都沒自動安排回診也沒有告知要回診,我查的結果是要看後續的發展狀況,如果今天沒看到你的文章,還在無厘頭中呢.現在我更清楚要詢問並注意小孩的狀況,一直以為台大很好卻什麼都不說~唉~加油加油
  • 妹妹有了你這麼細心的媽咪
    相信困難都少了一半
    小寶貝是從長庚轉診至台大
    不知是我表現出的態度較擔憂,
    還是小寶貝的情況真的很需要回診追踪
    回診的時間都是醫師安排的
    即使醫師沒提
    我跟老公也會詢問醫師是否有需要回診作評估
    就算到時回診也只是例行性的檢診
    但能聽到一句"沒事",心裡也會踏實點
    所以,若是我的話
    應該不管醫師有沒有主動安排回診
    只要感到有一丁點不對勁
    也都會自己預約回診吧
    畢竟寶貝的一切都是很重要的
    不能有任何差錯
    不過看了很多次醫師後的感想是
    不管幫小孩看診的是哪位醫生,
    自己平時多紀錄下寶貝的情況
    有任何自己感到有疑問的
    都要用筆記下
    回診時,要一條一條的詢問醫生
    因為醫生都是很忙的
    他們都是用"專業"的態度在看診
    意思就是說
    如果他初步判斷沒事
    若我們自己沒提問,他也不會多說什麼
    只會告知"結果"(也就是再觀察就好之類的話)
    所以,自己問清楚聽明白,我想這樣爸媽才會有個底
    也才知道要怎麼注意應注意的狀況,
    也才不會一頭霧水,不知要怎麼作下一步
    妹妹已開始作復健了嗎?
    情況還好嗎?
    小寶貝也是很晚才學會翻身爬及走
    加油哦~有爸媽的陪伴,
    相信不會有任何的問題^^

    kelly 於 2011/08/19 22:46 回覆

  • RS
  • 親愛的媽媽~您好~
    您的寶貝非常可愛,從字裡行間就可感覺到您是一位非常用心的媽媽!我仔細看了您的育兒記錄,若不是您說有這個問題,看您寶寶的發展記錄,根本看不出他有什麼不同耶~我覺得他一付聰明樣,很可愛呢!
    我在懷孕做過2次高層次超音波,寶寶的狀況都是OK的,卻在出生後自費做腦部超音波時,發現腦室擴大(數據是0.52和0.53,但我看您的文章,您的醫生說0.7內即是正常,是只指胎兒?還是新生兒也是同樣標準?還是每間醫院的判定標準不同?)當天晚上我真的心如刀割,淚流滿面,一直自責是否是自己在懷孕後期做了什麼傷害寶寶的事...前2天我的寶寶滿3個月了,再追蹤的結果卻是又擴大了(現在的數據是1.2和1.3),但醫師也是說滿6個月時再追蹤,還說即使做核磁共振也沒什麼結果...
    看到您的部落格,好像溺水的人抓到浮木,想說是否可以跟您請教一些問題,我的寶寶3個月以來的發展都是超前的,但是否會越來越遲緩?我平常可以跟他做些什麼動作或遊戲?來幫助他的發展呢?我還能做什麼呢?要一直追蹤到什麼時候呢?如果能得到您的回覆,我真的非常感謝!
  • 謝謝你對小寶貝的誇獎^^

    小寶貝所做超音波追踪,數值一直是介於0.8~1之間
    不過這項數值是小寶貝還是胎兒時所做的依據,
    小寶貝出生後追踪,數值也都沒有太大的變化
    醫生都告知,要依據適齡發展狀況再觀察就好,
    所以,就數值判斷上是否也適用於出生的寶寶,
    這部份建議你可以跟醫生直接詢問確認較好

    記得醫生曾說過,腦室是否不正常擴大
    或者數值是否確為不正常值
    是依據適齡(某個階段週數或月齡)時期,
    腦室大小是否在這個數值範圍內的判斷
    腦室好像本來就會隨著小寶寶的成長而長大
    但長大的幅度不能超過一定範圍才算正常
    確切的判斷依據,你也可以跟你的主治醫師詢問

    就你寶寶目前安排追踪的情況來看
    似乎跟小寶貝當時回診的情況差不多,
    出生滿3個月、滿6個月、滿10個月、滿1歲3個月...
    回診的時間都有一點間距,
    我想這是因為醫生要依照小寶寶適齡發展情況
    才有辦法確實判斷小寶寶是否有不正常的成長
    就如我之前曾說過的
    該會走會爬時,要會這些動作
    再來就是,小寶貝的主治醫師也都會依據小寶貝與人互動的反應
    如:眼神、注意力是否集中、跟他問答是否會有回應...等
    來評斷小寶貝是否正常,
    或有沒有反應、各項發展遲緩的現象,
    所以在評估上,我想應不僅止於數值上的評斷
    還包含許多項因素要考量在內
    你說你的寶寶3個月發展都是超前的,
    這項消息很令人雀悅
    小寶寶也在很努力的學習成長著
    至於是否會越來越遲緩,
    這點我實在不敢跟你保證
    因為每個寶寶的狀況很不一樣
    這需要媽媽你平時多觀察小寶寶的狀況
    在每次回診時,確實一項項的回報給你的主治醫師
    讓專業醫師來幫你評估判斷
    這樣會比較客觀且實際,
    而在這段時間內
    我想爸爸媽媽能做的,
    就是儘量記錄下小寶寶平時每樣動作發展的情況及時程
    以及各種反應或者任何不正常的情況
    在每次回診時,都要作足筆記一項項的告知醫師及將心裡的疑問全問清楚明白
    這樣心裡會較踏實,也較有個方向,
    平時,也可以拿一些適齡的書籍翻給寶寶看
    參考一些寶寶適齡動作發展的資料
    (健兒手冊後面有大概的介紹,
    且每次需施打預防針的時程那幾頁,
    也都有一些動作發展問答內容,你可以看看)
    看看自己寶寶是否符合應有的成長發展
    也可以適當的使用一些教具玩具來輔助
    例如:訓練粗動作翻身趴著,大人可以翻給他看,
    手握肌力能力訓練,可以用一些手搖鈴給他握著訓練握力
    用一些小東西吸引小寶寶的目光,訓練追視能力
    個人蠻推薦健力架,
    讓小寶貝躺在上面,吊掛許多顏色鮮艷的玩具
    不僅可以刺激視覺,手腳也會因為想碰玩具而抬伸
    是個不錯的輔助玩具,
    把寶寶放在上面,大人也可以輕鬆多出點時間做家事
    爸爸媽媽所能做的,大概就是這些了吧,
    你也可以上網看看一些輔助教具玩具及動作發展訓練的資訊,
    相信可以找到更多不錯的方法。

    至於要追踪到什麼時候,
    我想,除非醫生明確的告知我,
    小寶貝未來都可以不用為了腦室的大小作追踪
    或者未來都不會有任何一項發展問題是跟腦室有關的
    我才會決定都不追踪回診的吧
    不然就我個人而言,只要小寶貝稍有一點與其他適齡小朋友的發展不一樣時,
    我很容易就會聯想到,是不是因為腦室的關係而影響到發展發育
    只要我心裡有這樣的疑問且無法適時解答時,
    我就會選擇預約回診,請專業醫師來評斷較安心

    希望我的回覆能給你一點幫助與心靈上的支持,
    也期望你的寶寶能夠平安順利

    kelly 於 2011/09/12 00:45 回覆

  • RS
  • 小寶貝的媽媽~您好~
    先謝謝您非常詳細的答覆!
    我馬上買了一個健力架,但是我家弟弟都只坐著玩,躺著時就不曉得翻到哪去了...您說的對!只要小孩稍有一點與其他適齡小朋友的發展不一樣時,我就很容易聯想到是不是因為腦室的關係...我也是這樣!不曉得這樣的心情還要持續多久...
    我會加油的!
    在此先預祝您北海道之行愉快歐~
  • 你好,
    小寶貝在學會翻身後,
    躺在健力架上也是翻過來變成趴著,
    也常這樣就溢奶在毯子上=_=
    呵呵
    如果弟弟有這樣的情況,
    要記得四周圍圍好枕頭以免掉下床哦,
    再不然就是舖上地墊,讓他在地上玩
    這樣也較不用時時得注意他動靜,
    加油哦~^^

    kelly 於 2011/10/17 21:40 回覆

  • 小嘉
  • 可以請問一下寶寶當時五六個月的頭圍是多大嗎?
  • 紀錄是42cm哦~

    kelly 於 2014/11/18 10:50 回覆

  • lucky0442
  • 請問台大你是看哪個醫生?
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